Najas søn havde refluks og problemer med at spise. Fagfolkene sagde, der ikke var sammenhæng med et stramt tungebånd, men Naja lyttede til sin mavefornemmelse og fik klippet tungebåndet i Holland. Nu spiser hendes dreng næsten normalt.

Af Naja Engraf 

Denne historie er skrevet af Naja, som er mor til en dreng, der i denne artikel går under navnet Orken. Han har fået klippet sit tungebånd af Kirsten Slagter i Holland i juli 2017.  

MIN HISTORIE: I 2016 kom Orken til verden. Jeg kunne med det samme mærke helt ind til benet, at han ville blive den mildeste på matriklen – og det siger ikke så lidt, når en af beboerne er en ni-årig labrador.

Efter en lille uge startede skrigeriet – nonstop skrigeri. Jeg frygtede diverse skraldespandsforklaringer som: ”Babyer græder meget. Det er helt normalt!” Eller den ligegyldige diagnose ”kolik”.

Vi tog derfor Orken til verdens bedste Anne Hagelund, som blandt andet er zoneterapeut og babymassør. Hendes magiske hænder, lyttende ører og kyndige kendskab til kroppen, hjalp vores plagede søn meget.

En uge senere var vi på børneambulatoriet, hvor vi fik at vide, at han havde refluks, og at det skulle behandles med mavesårsmedicinen Nexium.

Herefter følger, hvad jeg vil betegne som den længste vinter i mit liv. En lang, virkelig lang, periode med medicinmængdeforsøg, en utilfreds Ork, træt mor, sød og forstående sundhedsplejerske, talrige forkølelser (forklar lige hans storesøster, Terroristen, at hun ikke skal tørre sit institutionssnot af i Ork!?), feber, lungebetændelse og forstoppelse.

Det sidste medførte endnu flere medicinmængdeforsøg, fordi Orken ikke kunne tåle afføringsmidlerne Movicol eller Laktulose, som man normalt giver til børn med forstoppelse.

Der må være en anden løsning end medicin

Ideen om, at refluksen kunne afhjælpes med andet end Nexium, begyndte at spire. Langsomt. For langsomt. Overskuddet til at lege google-master i, hvilke horrible ting en baby kan fejle, overskuddet til at skelne skidt fra kanel – overskuddet til bare at skifte tøj – lå på et meget lille sted.

Jeg havde så lidt overskud, at jeg en dag, hvor Orken kastede op på mig, bare lugtede til det, og tænkte: ”Mmm, sweet potato. Det har ikke været i maven længe nok til at lugte af bræk. Jeg orker ikke at skifte bluse”. Så udeatskide var jeg.

Jeg begyndte at lægge mærke til, at en del opslag i facebookgruppen ”Forældre med refluksbørn” linkede til en anden gruppe på Fjæsen: ”Dansk støttegruppe for kort tungebånd”.

Jeg begyndte at google. Jeg læste en masse. Jeg overvejede meget.

Jeg snakkede med sundhedsplejersken, om der kunne være en sammenhæng mellem refluksen og de massive spiseproblemer, som jeg ellers havde tilskrevet følgerne af lungebetændelsen, hvor han havde kastet alt mad op. Hun afviste.

Selv “Refluksguruen”, Werner Petersen, afviste sammenhængen mellem refluks og Posterior Tongue Tie (Læs mere om det begreb her).

Alligevel kunne jeg ikke slippe ideen om, at alle de spændinger, der blev ved at komme tilbage, kunne have en sammenhæng med refluksen. Det eneste, de spændinger havde tilfælles, var nervus vagus. Vagusnerven.

“Når hans tunge ikke kan stimulere den, kan han heller ikke stimulere mavemunden korrekt,” tænkte jeg.

BUM.

Der var sammenhængen. Det MÅTTE være det.

Det SKULLE være det.

Holdt fast i sin mavefornemmelse

Orken blev 8 måneder. Vi tog til en Øre-Næse-Halslæge, der afviste PTT. Til gengæld fik han lagt dræn i ørerne.

Det gjorde søvnen god, men spisning var stadig et mareridt. Al mad skulle være blendet til ukendelighed. Den mindste klump, og der var afstraffelse ved kasse et. Det her er altså også historien om, hvordan man skaber en spisevægring hos en baby, men det er en hel historie for sig.

For hver behandling Orken fik hos Anne, blev spisningen bedre, men ikke alderssvarende. Sundhedsplejersken nævnte ordene ”særligt sensitiv”. Jeg afviste kategorisk. Terroristen havde (og har) et følsomt gemyt, men Orken… nej!

Jeg blev ved med at holde mig til den lille rest, der var tilbage af følelsen fra hospitalet: Min søn var ukompliceret og nem! Han havde det bare ikke godt!

Da Orken blev 9 måneder, sprang hans læbebånd spontant. Netop fordi jeg havde læst, at der så er over 90 % sikkerhed for stramt tungebånd, begyndte jeg at spænde hjelmen. Vi måtte til Holland!

 Ignorerede de kritiske spørgsmål fra familien

En måned senere startede Orken i dagpleje, og mit overskud begyndte at komme tilbage. Hurtigt endda.

Ugen efter dagplejestart var turen til Holland bestilt. Forinden havde jeg sendt en mail til Kirsten Slagter med billeder og symptomer. Hun kunne ikke love, at der var noget at komme efter, men ud fra de oplysninger, jeg gav hende, sagde hun, at det virkede som om, Orken havde PPT.

Min mand må have været SÅ træt af at høre på mig.

”Hr. Jensen! Vi skal til Holland! Du må holde lukket i firmaet et par dage!” sagde jeg.

Han svarede, ærligt og tørt: ”Det er en god ide. Det bliver sikkert som det plejer – at du får ret.”

Vores familier var knap så overbeviste, og overdængede os med spørgsmål: ”Der er langt til Holland!?” – ”Det må kunne gøres i Danmark?” – ”Det lyder underligt!” – ”Hvorfor…?” – ”Har I prøvet…?” – ”Hvad med …” – ogjegkunnebliveved.

Jeg var kold. For jeg var overbevist. Vi skulle afsted. Bare det, at der var en lille chance for at det kunne hjælpe Orken, var nok til at pakke familiecontaineren og køre afsted.

 Lugten af brændt barn var det værste

Kirsten Slagter informerede os om, at hvis der var PTT, kunne det være svært for ham at lære at bruge tungen rigtigt. Han var allerede så gammel, at hans automatiske sutterefleks var væk. Han skulle altså lære det ved hjælp af træning, men samtidig var han ikke gammel nok til, at man kunne lave deciderede mundmotoriske øvelser med ham. Men hun kunne give ham mere plads til at bruge tungen, sagde hun.

Så vi tog til Holland, spændte på hvad vores projekt skulle bære med sig!

Kirsten undersøgte, om der var ”jackpot”. Det var der. Mit hjerte sank og hoppede af glæde samtidig – jeg havde ret! Nu kunne vi endelig hjælpe vores barn!

Samtidig kørte også tanken: ”Hvorfor f… lyttede du ikke til maven og kørte afsted noget før?! Dummenaja!”

Orken fik bedøvende creme under tungen, og blev allerede her godt gal i skralden. Min mand lå i tandlægestolen og holdt Orken, som lå på ryggen på sin fars mave.

En klinikassistent holdt hovedet, mens Kirsten brændte tungen fri. Det tog 10 sekunder, og Orken SKREG! Ikke af smerte, men af arrigskab over at blive holdt fast. Han faldt ned igen, inden der var gået 5 minutter. Man bærer vel ikke nag.

Vi havde givet Panodil en times tid forinden, så han ikke var påvirket af smerter efter klip – bare træt og sur. Men lugten af brændt baby, kunne moderen godt have undværet.

Tiden lige efter behandlingen

Vi havde fået en tid om aftenen, så vi kunne køre direkte hjem bagefter. Amning skulle vi ikke have hjælp til, for det gjorde vi ikke mere, og Orken plejede at sove så dejligt i bilen.

Det var hårdt for forældrene at køre om natten, men alternativet ville måske være at sidde fast i en af de berygtede køer på den tyske motorvej med en skrigende Ork på bagsædet, og den chance turde vi ikke at tage.

Aftercare gik okay. Efter en uges tid accepterede han, at vi skulle lave tungeøvelser, og gjorde det uden at græde. Vi havde ham på Panodil 24/7 den første uge for at være sikre på, han ikke havde smerter. Han var minimalt påvirket af det efterfølgende.

Vi startede nedtrapning af Nexium, da vi kom hjem fra Holland.

Sådan har vi det i dag

Status på en Ork på 14 måneder og 13 kg: Ingen Nexium i halvanden måned, ingen Movicol i halvanden måned. 

Allerede et par dage efter klip kunne han gabe over en banan. Han har ikke siden været ved at blive kvalt i sin mad, og spiser nu selv det, man kan forvente af en Ork, der elsker mad.

Der kan stadig være nogle triggere i forhold til spisning, for eksempel hvis han ”ser sig sur” på noget mad. Så vil han ned ad stolen NU, som i NU! Og så ha han en lidt for stor kærlighed til søde sager – jaja, alle dårlige vaner er startet som en rigtig god løsning.

Tre forkølelser, fire kindtænder og feber har givet dårligt humør, men ingen tilbagevendende reflukssymptomer. Hans spændinger i nakke og bughule er næsten væk, på trods af stadig færre behandlinger hos Anne.

En mors mave tager sjældent fejl

Det eneste, der igennem vores lange vej har været mit lyspunkt, har været min mavefornemmelse. Jeg vidste, at det var noget fysisk, der gjorde, at han ikke kunne håndtere verden.

Når børns umodne nervesystem skal forholde sig til konstant smerte, er der ikke overskud til at forholde sig til resten af verden.

Han kunne bryde ud i utrøstelig gråd, hvis bedsteforældrene kom på besøg, på trods af at han kender dem godt. Bare de kiggede på ham, kunne han begynde at græde. Nu kaster han sig i armene på dem, er glad for at være i dagpleje, og er blevet meget mere hårdfør, når han slår sig.

En mors mavefornemmelse er slet ikke så tosset endda!